'England's SUS' ontkent medicijnen die het leven van een meisje kunnen redden

Toen hij 10 jaar oud was, ontdekte Abi Longfellow dat hij een ernstige nierziekte had, genaamd dichte depositziekte (DDD) - een zeldzame aandoening die 1 persoon in elke 1 miljoen groep aanvalt. Haar enige alternatief was een transplantatie, maar na de operatie moest ze het medicijn Eculizumab nemen, dat bijna $ 600.000 per jaar kost!

Vanwege deze zeer hoge waarde, ontkende de National Health Service (NHS), de Britse openbare gezondheidsdienst, het medicijn aan het meisje. Ze heeft de afgelopen 3 jaar elke dag aan dialyse besteed en heeft besloten om een ​​operatie te ondergaan, zelfs zonder enige garantie dat het medicijn na de operatie zal worden verstrekt.

“Mensen zeggen dat ik dapper ben, maar ik heb geen keus. Als de NHS me niet helpt, moet ik het toch riskeren, want het is mijn enige kans en ik probeer het liever ', zei het meisje, dat vandaag 13 jaar oud is. "Ik streef ernaar alles te doen wat mijn vrienden doen, maar ik kan niet eens naar school, " voegt hij eraan toe.

Door dagelijkse dialyse kan Abi een fatale infectie oplopen

Solidariteitscampagne

De ziekte van Abi voorkomt dat uw nieren normaal onzuiverheden in uw bloed eruit filteren. Op de lange termijn kan het fataal zijn omdat het een infectie kan oplopen en na 2 jaar dialyse kan sterven - dus de situatie heeft een kritieke en delicate tijd bereikt.

Ongeveer 10 uur per dag is het verbonden met apparaten die de rol van uw nieren spelen. De NHS zei dat de situatie van Abi 'moeilijk' was, omdat artsen en experts concludeerden dat het niet juist zou zijn om zo'n dure behandeling te financieren dat er geen bewijs is van werkzaamheid in stadia zoals die van het meisje. Zijn ziekte is vrij zeldzaam, maar niet zeldzaam genoeg om door de NHS als een uitzonderlijk geval te worden beschouwd.

In afwachting van een standpunt van de Britse regering over de zaak van Abi, lanceerden zijn ouders een pagina om geld in te zamelen voor de aankoop van Eculizumab. Tot op heden is slechts £ 31.000 van de vereiste £ 390.000 opgehaald. U kunt elk bedrag bijdragen.

Abi besteedt 10 uur per dag aan dialyse