Joanna Giannouli, 27, heeft een syndroom dat wereldwijd 1 op de 5.000 vrouwen treft en werd geboren zonder vagina, baarmoeder en baarmoederhals. “Toen ik voor het eerst met mijn gezin naar de dokter ging, probeerde mijn vader moed te tonen. Mijn moeder daarentegen accepteerde het niet goed. Ze gaf zichzelf de schuld voor wat er was gebeurd en het was erg pijnlijk om haar zo te zien, 'zei Joanna.

Het syndroom werd vijf jaar lang genegeerd door de familie, en al die tijd voelde ze zich zwak en ongemotiveerd. De moeder daarentegen gaf zichzelf de schuld en geloofde dat ze tijdens de zwangerschap iets verkeerd had kunnen doen, ook al had de aandoening te maken met genetische factoren.

Het is niet verrassend dat Joanna's liefdesleven ook niet zo eenvoudig mogelijk was, en een van haar vriendjes beëindigde de relatie toen ze hoorde over haar toestand - op dat moment was ze 21 en al verloofd. Na het traumatische einde kwam er echter een serieuze relatie die vijf jaar heeft geduurd. "Hij wist vanaf het begin en koos ervoor om bij me te blijven."

Rokitansky's syndroom

Het was in haar tienerjaren dat Joanna haar toestand ontdekte

Joanna zegt dat haar eerste bezoek aan de gynaecoloog was toen ze 14 was - de klacht was dat ze nog niet ongesteld was. Hoe vreemd het ook mag lijken, de arts heeft het meisje niet eens onderzocht, dat alleen op de leeftijd van 16 jaar het genitale gebied had waargenomen door een professional - pas toen bevestigden de artsen dat ze het Rokitansky-syndroom had.

Deze aandoening zorgt er in principe voor dat sommige vrouwen worden geboren met misvorming of afwezigheid van het vaginale kanaal, de baarmoeder en de baarmoederhals. Toch hebben ze eierstokken en de buitenkant van de vagina, de vulva. Het eerste teken van het syndroom is de afwezigheid van menstruatie.

Zodra het syndroom is gedetecteerd, kunnen chirurgische procedures worden uitgevoerd zodat de patiënt een normaal seksleven heeft. In het geval van Joanna werd een vaginaal kanaal gemaakt - na de operatie werd ze twee weken en drie maanden thuis in bed opgenomen. Geleidelijk, met behulp van vaginale oefeningen, breidde het kanaal zich uit.

Toch was de eerste geslachtsgemeenschap pijnlijk en zelfs nadat de pijn voorbij was, was de emotionele kant nog steeds niet 100 procent hersteld - om welke reden dan ook zouden we blij zijn. “Jarenlang kon ik geen stabiele relatie hebben. Hij voelde zich boos, schuldig en beschaamd. Ik vocht tegen depressie, angst en paniekaanvallen. '

Meer ondersteuning

Onderzoek van uw buikstreek

“Ik wilde mijn toestand geheim houden, maar mijn moeder vertelde familieleden. Het was niet de beste ervaring omdat mensen medelijden met je hebben. Ik wil niet dat iemand medelijden met me heeft. Ik ga niet dood, ik ben niet in gevaar. De medelijdende ogen van mensen maken me bedroefd, 'zegt ze.

Joanna zegt ook dat het belangrijk zou zijn om steungroepen te creëren voor vrouwen met dezelfde aandoening, want al deze patiënten verbergen zich meestal en schamen zich erover te praten. “Het is heel bevrijdend om over deze dingen te kunnen praten. Ik wil alle vrouwen met het syndroom helpen, omdat ik naar de hel ben gegaan en ben teruggekomen. Ik weet van de problemen die de aandoening kan veroorzaken. Veel vrouwen plegen daarom zelfmoord ”, legt hij uit.

Over de toekomst zegt Joanna dat ze echt een moeder wil zijn en dat ze weet dat ze geen kind zal kunnen krijgen, maar, zoals ze zei, "een moeder is niet degene die bevalt, maar degene die grootbrengt" en daarom denkt ze dag, adopteer een kind.

***

Waarom denk je dat sommige syndromen en ziekten nog steeds als taboe worden behandeld? Reageer op het Mega Curious Forum